De mantelzorger
september 2005

tekst Joop Rosier
foto Ray Christian

___________________________________________


Bekend en betrokken
Zangeres Mathilde Santing (46) maakte mee hoe een psychiatrische ziekte het hele gezin treft. Na wat ze vroeger thuis heeft meegemaakt, ziet ze er bewust van af om mantelzorg te bieden. Vol lof is ze over de vrijwilligers van Vriendendiensten, die precies datgene kunnen bieden waartoe een familielid van een psychiatrische patiënt vaak niet in staat is.

‘Een psychiatrische ziekte maakt iedereen in het gezin eenzaam’

‘Ik heb het heel lang voor me gehouden. Het is een taboe en dat is precies waar de media graag induiken. Ze zouden me ernaar blijven vragen als ik er eenmaal over zou beginnen, maar ik wilde niet vanwege mijn privé-leven interesse wekken, ik ben zangeres en het gaat om mijn zangkwaliteiten. Anderzijds heeft het mijn leven bepaald, je kunt me niet begrijpen als je niet weet waar ik vandaan kom. Daarom heb ik drie jaar geleden in een van mijn theatervoorstellingen mijn verhaal verteld en een gedichtje opgenomen met als regel: ‘Ik ben een pilotendochter, dat rijmt op psychotendochter.’ Mijn vader was 35 toen hij psychotisch werd. Ik was zeveneneenhalf. Als piloot had hij veel status, mensen kijken tegen piloten op, net zoals ze tegen beroemdheden opkijken. En dan zie je dat hij in de ogen van die mensen in één klap van het voetstuk valt, terwijl je zelf denkt dat er eigenlijk niet zoveel aan de hand is. Ik ben een echte vadersdochter, ik voel me erg met hem verwant. Dat maakte me ook ontvankelijk voor wat hem overkwam, het was alsof er een deur op een kier ging. Ik probeerde achter zijn woorden te kijken, te begrijpen waarom hij bepaalde dingen zei, net zoals je iemand probeert te begrijpen die over een droom vertelt. Ik zag dat hij vreemd was, maar ik vertrouwde hem. Het komt wel goed, dacht ik. Het kwám na anderhalf jaar ook goed met hem, hij is maar kortdurend psychotisch geweest. Maar mijn jeugd is vanaf die tijd in de war geraakt.
Mijn ouders hadden al geen goed
huwelijk en het werd na zijn psychose steeds slechter. Mijn vader was niet meer de oude en niet meer zo gelukkig als voorheen. En op mijn dertiende werd mijn oudere broer psychotisch.
Het maakt veel verschil of iemand
lichamelijk of psychisch ziek is. Wie lichamelijk ziek is, wordt omringd door bezoek, krijgt bloemen en fruit, en wordt in de watten gelegd. Maar een psychiatrische ziekte maakt iedereen in de familie eenzaam omdat het een taboe is. Ik ben me pas jaren later echt gaan realiseren wat er in ons gezin gebeurd was. Als klein meisje zag ik dat mijn vader door de politie van huis werd weggehaald. Ik had het gevoel dat mijn moeder hem verraadde. Mijn jongere broer heeft eens gezegd dat er een oorverdovende stilte viel toen mijn vader ziek was. In ons gezin vonden intense gebeurtenissen plaats zonder dat we erover spraken, we waren alleen bezig te redden wat er te redden viel. We hebben nauwelijks tijd genomen om met z’n allen verdrietig te zijn, om te rouwen met elkaar. Dat maakt het extra zwaar.
Laatst hoorde ik weer
cijfers over het aantal mensen met psychiatrische aandoeningen. Dat zijn er gigantisch veel als je het vergelijkt met bijvoorbeeld cijfers over borstkanker of longkanker. Maar je hoort er bijna niets over. Er zijn bijna geen bekende Nederlanders die over psychische ziekte in hun familie praten. En voor dokters valt er weinig eer aan psychiatrische aandoeningen te behalen omdat ze vaak ongeneeslijk zijn. We vinden mensen die in de war zijn beangstigend, daarom praten we er liever niet over. Kun je je voorstellen tot hoeveel eenzaamheid dat leidt?’
‘Mijn oudere broer, Jan-Roeland, was
zeventien toen hij psychotisch werd. Uiteindelijk bleek dat hij aan schizofrenie leed en zijn hele leven ziek zou blijven. Jan-Roeland was altijd een fantastische broer, hij kon mooi zingen en componeren, en organiseerde vaak feestjes. Hij woont nu al heel lang op zichzelf en maakt nog steeds muziek. Ik hou veel van hem en hij verdient het dat ik goed voor hem zou zorgen, maar ik heb ervoor gekozen dat niet te doen. Er zijn twee dingen die je kunt leren als er iemand in je familie in de war is. Het ene is niet te veel kritiek geven, het andere is niet te veel je bezorgdheid laten zien. Kritiek en bezorgdheid van familie raakt iemand veel dieper dan wanneer het van een buitenstaander komt. Voor iemand die in de war is komen kritiek en bezorgdheid van familie veel te hard aan. Je moet dus je eigen emoties dimmen, maar als ik met mijn broer ben lukt me dat niet, ik kan het niet luchtig houden. Ik heb in mijn jeugd een overdosis aan ervaringen gehad en mijn best moeten doen om mezelf op de been te houden. Ook al denk ik niet elke dag aan mijn broer, ik heb veel verdriet om hem. Als ik een potje huil, huil ik ook om Jan-Roeland. Maar ik voel niet alleen verdriet, ik voel ook boosheid, een irreëel gevoel van: ‘Verdomme, hou er nou eens mee op.’ Misschien is boosheid wel een manier om je eigen verdriet niet te voelen, misschien is verdriet voelen wel erger dan kwaad zijn. Hoe het ook zij, ik kan het niet opbrengen om voor hem te zorgen. Daarom vind ik het zo goed wat vrijwilligers via de Vriendendiensten doen. Een vrijwilliger geeft net dát soort zorg dat mensen met een psychiatrische ziekte nodig hebben om op zichzelf te kunnen blijven wonen: iemand die je niet analyseert, niet beoordeelt, niet naar iets toe werkt maar gewoon eens in de twee weken op de koffie komt en los genoeg van je staat om het gewoon gezellig te houden. Het is gelijkwaardig, het is geen hulpverlening maar een vriendendienst, het is voor allebei leuk. Ik ben zo dankbaar dat de Vriendendiensten dit op zich nemen. Zij hebben een afstand die je binnen familie niet hebt en ook niet kunt verwachten. Ik wil intens met mensen omgaan en ik moet mensen hebben die tegen een stootje kunnen. Het is gek dat je het meest voorzichtig moet omgaan met je familie, het zijn juist mensen van wie je de intensiteit geleerd hebt.’

Vriendendiensten Nederland vervult in samenwerking met LOT/Xzorg een landelijke steunfunctie voor ongeveer zestig Vriendendiensten in het hele land. Kijk voor meer informatie op
www.vriendendienstennederland.nl
www.mantelzorg.nl